Zum/ La importancia de la detección temprana

Autismo: enfermedad silenciosa que no se manifiesta en los primeros años de vida

En Argentina no existen investigaciones sobre el desarrollo de esta enfermedad. Los datos provienen de investigaciones realizadas en el exterior e indican un importante crecimiento en los índices de niños y niñas con diagnóstico de Trastornos del Espectro Autista (TEA). La enfermedad presenta diferentes síntomas y los especialistas hacen hincapié en la detección temprana como herramienta para realizar una mejor intervención

El autismo es conocido como una enfermedad crónica que no tiene cura y su origen es totalmente incierto. En Olavarría existe un grupo de padres de niños y niñas con diagnóstico de Trastornos del Espectro Autista (TEA) que desde hace un año aproximadamente se encuentran trabajando en pos de la difusión y la concientización sobre la detección temprana del autismo. El principal referente de este grupo es Hernán Parra (41) cuyo hijo, Benicio (6) hace tres años fue diagnosticado con 'autismo no especificado de carácter leve'. "Benicio estaba en la primera salita de jardín y nos convocaron las docentes para contarnos que había ciertas conductas que generalmente los niños de tres años las realizan siguiendo un patrón, que él no seguía" relata Parra.

Los padres de niños y niñas que fueron vacunados en los centros de salud, debieron responder una encuestaque formó parte del proyecto de detección temprana de TEA. Foto: Prensa Gob. Municipal.

El jardín de infantes es una de las herramientas de detección de TEA más poderosas, ya que los niños y niñas pasan allí un largo tiempo y se ve su interacción con sus pares y docentes. Otro dispositivo importante dentro de la detección son los pediatras con ayuda de los padres de los niños. A pesar de que los controles pediátricos en el primer año de vida son una vez al mes y lo que generalmente se mide es el crecimiento, si camina o no camina y el diámetro del cráneo, resulta importante la interacción con los padres y la objetividad de los mismos para llevar a cabo el diagnóstico.

El inconveniente surge a raíz de que es una enfermedad silenciosa que no presenta síntomas hasta los tres años, aproximadamente. Cuando son pequeños, los niños tienen todos casi las mismas conductas, salvo que el grado de autismo sea lo suficientemente agudo como para diagnosticarlo tempranamente. En ciertos casos los comportamientos extraños son muy leves y ahí radica la dificultad en el diagnóstico.

"En el jardín no nos dijeron que Benicio era autista, sino que se nos invitó a pensar qué le pasaba, por eso lo hablamos con el pediatra quien nos sugirió hacer una consulta con un neurólogo infantil. Él fue quien a través de una serie de estudios le diagnosticó la enfermedad" narra Hernán Parra, quien se involucró con el autismo desde un primer momento. "Es difícil de digerir, porque los chicos no se dan cuenta, somos los padres únicamente y los médicos además de dar un tratamiento para ellos también nos ayudan a nosotros" agregó.

Si bien hay padres que aceptan el diagnóstico y trabajan en pos de reeducar a sus hijos con un equipo interdisciplinario que incluye terapistas ocupacionales, ayudantes terapéuticos, maestras integradoras, psicólogas y fonoaudiólogas, hay otros que niegan la enfermedad. Creen que negando el diagnóstico 'protegen' a sus hijos y en lugar de resguardarlos sucede lo contrario, lo perjudican y hacen que el grado de autismo avance y no sea intervenido a tiempo.

Los profesionales que intervienen en niños y niñas con diagnóstico de TEA afirman que nunca se deben realizar comparaciones entre el comportamiento de un niño enfermo y el de uno convencional, sino que éstas siempre se establecen en torno a ese mismo niño, ya que permite ver avances, retrocesos y logros del tratamiento. La intervención consiste en reeducar el cerebro de una forma distinta, por eso los niños y niñas con TEA tienen formas diferentes de comunicarse, de aprender o de manifestarse; se trata de fortalecer las áreas débiles. El objetivo de los tratamientos es prepararlos para la sociedad en la que van a vivir.

El autista se perturba ya que no puede jerarquizar los estímulos del contexto y los procesa a todos de la misma manera, lo que le provoca un aturdimiento que lo lleva a aislarse. De todas

Se conformó un grupo interdisciplinario que es el encargado de llevar a cabo el proyecto de detección temprana. Foto: Prensa Gob. Municipal.

maneras existen múltiples síntomas para la misma enfermedad y que no se dan de manera sistemática en todos los casos. Por ejemplo existen niños con diagnóstico de TEA que no pueden hablar y otros que sí pero que no contienen esfínteres.

Como Hernán y el grupo de padres locales, existen muchos otros en el país que se encuentran buscando una respuesta. La falta de información sobre TEA lleva a que sea difícil encontrar un diagnóstico posible. "Por eso como estamos involucrados con el tema decidimos hacer algo para transmitirlo al resto de la población y fomentar la detección temprana, ya que las posibilidades de mejora e intervención son mucho más grandes en los chicos entre 18 y 36 meses que en los más grandes" finalizó.

Iniciativa de Salud Pública para la detección e intervención temprana

El diagnóstico de niños y niñas con TEA es una problemática creciente en el mundo. Los estudios que se han realizado sobre esta enfermedad provienen del exterior ya que en Argentina no existen datos específicos. Hace 10 años, las cifras indicaban que uno cada 1000 niños eran diagnosticados, actualmente se estima uno cada 88.

Parra presentó su inquietud al Secretario de Prevención y Atención Primaria del Gobierno municipal, Ramiro Borzi, quien se mostró interesado en la temática e impulsó un proyecto denominado "Iniciativa de Salud Pública para la detección e intervención temprana de trastornos del espectro autista". El proyecto cuenta con un convenio entre el municipio, el Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista PANAACEA y el Programa de Investigación del Autismo de Kaiser Permanente California (USA).

La responsable del proyecto es la Lic. María Muro que es especialista en autismo y junto a un grupo de especialistas fue la encargada de llevar a cabo una prueba piloto durante los meses de abril y mayo. "Todos los niños y niñas de Olavarría se vacunan en el sector público y esa fue una de las formas más sencillas de captarlos" indica Muro. La prueba piloto se realizó en tres de los centros con más concurrencia que son el Banco de Leche, el Hospital y el que funciona en la Sociedad de Fomento Héctor Amoroso. Consistió en un cuestionario elaborado por PANACEAA y adaptado al medio local que podía ser respondido de manera voluntaria por los padres de los niños cuando se acercaban al centro para vacunarlos, con la ayuda de personal capacitado para la encuesta.

"Se tomó una muestra de 140 niños y niñas de los cuales encontramos dos casos que fueron derivados a un grupo interdisciplinario en el Hospital Municipal para su tratamiento" afirmó Muro, quien indicó además que "el objetivo del proyecto es realizar una campaña de difusión aún más importante y que tenga una duración aproximada de un año para poder detectar aún más casos".

Resulta importante que haya iniciativas de salud pública que fomenten la detección temprana y tratamiento del autismo en pos de lograr una mejor calidad de vida para aquellos niños y niñas con diagnóstico de TEA. /AC-FACSO