El cannabis como bisagra y la posibilidad de empezar a vivir
Esta es la historia de Josefina, Iñaki y Abigail, separados por cientos de kilómetros pero a quienes los une la epilepsia como diagnóstico y el cultivo de cannabis como método de tratamiento alternativo.
Agencia Comunica - Luciana Pedernera
Josefina vive en Mar Azul, un pedacito de lugar en el que se respira el aire del mar y se siente volar la arena por la zona de Villa Gesel. A sus 7 meses fue diagnosticada con Síndrome de West, que luego se transformó en una epilepsia refractaria: “hacía hasta 600 espasmos diarios”, relató Maria Laura Asani, su mamá.
En La Pampa, provincia que en el mapa se ubica al lado de Buenos Aires, está Iñaki. Desde su nacimiento padece epilepsia refractaria, con parálisis cerebral. En su caso, la epilepsia se hizo refractaria en la adolescencia, “Iñaki llegó a tener 70 o a veces más crisis y estaba hipermedicalisado”, afirmó Paola Rugero, su mamá.
Abigail hace ocho años vive en Olavarría pero es de Capital Federal. A los tres meses de nacer y después de algunas confusiones en su estado de salud, recibió el diagnóstico de parálisis cerebral con microcefalia, acompañado por epilepsia refractaria. Esta situación la llevó a “un retardo madurativo y motor con cierta plasticidad de retracción en miembros superiores e inferiores”, explicó Pablo Yaquemet, su papá.
Los tres recibieron la misma noticia: venían a este mundo y sus familias no estaban preparadas para recibir a “un hijo diferente”. Iñaki en los primeros años de tratamiento que propone la medicina “tradicional”, comenzó a responder muy bien en todo, “uno va probando como conejillo de india con el hijo, cada persona tiene una aceptación diferente”, expresó Paola.
Foto: Pablo y Abigail
Situación similar afrontó Pablo junto a Abigail y su familia: “Hablo desde el lugar de padre y de lo que nos tocó vivir como experiencia, todo es prueba y error. Más en una persona que no te puede expresar qué es lo que siente con la ingesta de una medicación. Lo químico funciona pero no es la solución y termina siendo un parche”.
A Josefina la diagnosticaron en el Hospital Garrahan, lugar donde iniciaron su tratamiento con seis fármacos distintos pero “las convulsiones no se detenían. Por ahí bajaban de 600 a 400 espasmos diarios. Se le caia el pelo, habíamos empezado con la dieta cetogénica pero no resultó en ella”. Tiempo después tuvieron que pasar al Fleni, donde la primera cita con la neurortopedista fue desgarradora. “Salimos llorando porque parecía un robot, le pusieron un montón de cables y cosas para sostenerla”, recordó Maria Laura.
En este relato hay algo de lo que Paola está segura: nunca volverá al Garrahan. Viajaba 600 kilómetros junto a Iñaki y sus otros hijos para “entrar a estas instituciones sola que son como laberintos del terror, de lo que te dicen nunca entendés demasiado, hacen de todo con tu hijo y si no aceptás te retan”. A eso sumó el destrato por parte de las eminencias médicas “todo pasa en resumir una historia clínica a una medicación. Yo en ese momento lo padecía sin darme cuenta”.
María Laura se recuerda sentada sobre una silla, en el pasillo del hospital, el lugar que la convocaba cada tres meses para controlar a su hija. La espera es larga y angustiante, pero a su lado había otra mamá que cambió su destino para siempre: “¿Nunca probaste con el cannabis?”, por su mente pasó el porro y aquellas tantas veces que esquivó a un grupo de jóvenes que fumaban en alguna vereda, porque eso estaba mal visto, y respondió; “¿Con la marihuana?”.
Eso llevó a que Maria Laura pase la noche investigando, indagando y navegando por la web. “El primer caso que veo es el de Charlotte, cuando lo veo y la veo a la mamá, dije esto tiene que ser posible para Josefina, lo vamos a probar”. A la casa de Iñaki también llegó la misma historia: “Nosotros dijimos, ¿cómo es esto? Lo único que sabíamos era sobre el porro y toda la carga prohibicionista del paradigma del cual hasta hoy nos cuesta salir”, describió Paola, pero su hijo estaba al borde de la muerte y ella quería salvarlo.
Pablo, por su parte, indagó junto a su familia sobre el aceite de cannabis, consiguieron cepas y preparados que no dieron resultados positivos en las convulsiones de Abigail: “Tenía un promedio de 15 o 16 por día”. Hasta que escucharon hablar de un aceite importado, específico, para personas con epilepsia refractaria: “Fue un cambio rotundo en Abigail, por la composición que tiene”, aseguró y agregó que “le cambió la vida a ella y a nosotros también”.
Foto: Paola junto a Iñaki
“Fue como un camino si bien de mucho dolor, de mucho amor alrededor”, sintetizó la mamá de Josefina, quien después de la charla con aquella mujer en el pasillo del hospital, le dio un aceite casero a su hija “a los 10 días dejó de hacer convulsiones y empezó a estar conectada”, afirmó María Laura. En este proceso eligió contarle sobre la decisión de darle cannabis a su hija a los medicos, pero lo recibieron con total desaprobación “el jefe me revolea unos papeles y me dice eso se esta haciendo en Estados Unidos pero es todo serio”.
Esperando la aprobación medica, para continuar el tratamiento con cannabis, María Laura recibe una inesperada respuesta: “andá a que el ANMAT te lo autorice”. Su mirada terminó en el pasillo del hospital, allí sus ojos le devolvieron una imagen que no quería para el futuro de su hija, “ahí ves un montón de nenes que estan sin dientes, babeantes, doblados no es una calidad de vida linda. Me imagine a Jose asi y me dije, este no es el camino”. Así fue que volvió a su ciudad sin medicos “mi familia creia que estaba loca. Esta le va a dar marihuana a la nena y va a dejar el hospital”.
El primer aceite para Iñaki lo buscó su papá en Buenos Aires “se encontró con Ana -de Cameda- y trajo el aceite cual narcotraficante en el colectivo”. Y se lo dieron “con un terror total, fue tema de mucho dialogo y debate”, señaló Paola y explicó que “no podíamos dormir, almorzar o compartir una cena porque Iñaki vivía convulsionando. Y olvídate, cuidando de que no se enferme porque ya era imposible hacerle tragar algo”. Pero el cambio fue la respuesta de que no se habían equivocado, ese era el camino “tuvo una reacción que fue una relajación en su mirada”. “Iñaki, empezó a germinar, volvió a tener un ciclo de vida, porque lo que no tenia era vida”, relató su mamá.
Un medico de La Plata fue su guia para bajar la medicación, “Iñaki fue sobredosificado, entonces la manera de sacarle la medicacion es muy compleja” indicó Paola y continuó que “tuvimos que hacerle extracciones muy poderosas, pero todavía estamos en ese proceso”. En este contexto explicó:“Nosotros tenemos que tener variedades de plantas porque Iñaki es tambien refractario al cannabis”. Iñaki ingresó al cannabis en 2015, “es un flash. Fue una bisagra en nuestra vida el cannabis”.
Antes del aceite Abigail tenia la vista desviada, los dientes desordenados hoy nada de eso le sucede, todo cambió, “con el aceite, a prueba y error, logras un equilibrio”, resumió Pablo. Esto combinado con la medicacion no estas en lo óptimo pero tiene otra calidad de vida, “para nosotros fue un cambio radical de vida, ha sido un regalo del cielo”, sostuvo. “Vas descomprimiendo el grupo familiar que vive tensionado por toda esta tensión, tenes que estar muy equilibrado, muy concentrado”, señaló este padre.
Foto: Josefina acompañada de su familia
Tiempo después, en un largo proceso, la experiencia de Josefina es historia para el país. “Hablamos con el pediatra de Jose y le digo vamos a hacer una consulta con el neurólogo que viene aca, Nicolas Sarijuli. El pediatra nos acompañó, le contamos todo y el neurólogo dijo ‘yo no se los puedo recetar pero los voy a acompañar’”, expresó Maria Laura. Nicolas Sarijuli es el primer especialista que “firma un pedido de importación de aceite para una nena en Argentina. Josefina, es la primera nenita autorizada a recibir aceite en el país”.
La familia de Josefina y el equipo medico cumplió con todo el proceso solicitado por la ANMAT y autorizaron el ingreso de aceite al país “cuando nos autorizan, había una movida en redes, y Ana María me dice ‘¿los publicamos?’, sí, esto puede cambiar la calidad de vida de mucha gente”, publicaron la autorización aunque todavía no habían retirado el aceite. Allí comenzaron las repercusiones: “Me llama un periodista de Tiempo Argentino, le cuento la historia de Jose. Al otro día a las 6 de la mañana sale la nota y explotó todo”.
Llegando a Ezeiza, la mamá de la niña recibió el llamado de la directora del hospital de su pueblo y le dijo: “‘Laura no te van a dar el aceite, no estan contentos con todo esto que paso. No te angusties, no es un no, dijeron que lo van a reevaluar’. Nos volvimos llorando y sin el aceite. A los 15 dias, me lo entregan”.
Tres historias, donde el cannabis dio vida y la oportunidad de sanar a diferentes familias. Una bisagra en el destino de quienes eligieron los derivados del cultivo como una oportunidad para vivir y soñar.